Introduzione

Il termine inglese caregiver è entrato ormai stabilmente nell’uso comune per indicare “chi si prende cura” e si riferisce alle persone che assistono per un periodo continuativo di tempo, un loro congiunto ammalato e/o disabile non autosufficiente.

La persona che si prende cura di un proprio familiare è detta anche caregiver informale o caregiver familiare per distinguerlo dai caregiver formali, che svolgono la loro attività di cura sotto forma di lavoro retribuito. I caregiver formali sono sia figure professionali che lavorano nella sanità (operatori socio-sanitari  o OSS, educatori, psicologi, infermieri, fisioterapisti), sia i/le badanti a cui le famiglie italiane che ne hanno bisogno affidano i loro congiunti in supporto al familiare che se ne prende cura (caregiver familiare o informale).

La legge di bilancio n. 205 del 27 dicembre 2017 all'art.1 comma 255 riporta una prima definizione di chi possa essere considerato caregiver familiare, prevedendo al comma 254 anche un fondo distribuito a livello regionale per la valorizzazione e il sostegno del ruolo del caregiver familiare o informale. Tuttavia, a tutt'oggi manca una legge nazionale che riconosca giuridicamente la figura del caregiver familiare o informale e anche per questo motivo non esiste un dato ufficiale riguardo al loro numero in Italia.

Un’indagine dell’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) del 2018 sul tema della conciliazione tra lavoro e cura familiare, riporta una stima di circa 3 milioni e mezzo di caregiver che si prendono cura di familiari disabili, malati o anziani non autosufficienti dai 15 anni in su. Questa cifra è tuttavia sottostimata in quanto fa riferimento ad una popolazione generale fino a 64 anni. 

Come in tutto il mondo, anche in Italia i principali caregiver familiari o informali sono le donne (fino all'80-90% del totale) di età compresa in media tra i 45 e i 64 anni, che spesso lavorano o che nel 60% dei casi hanno dovuto abbandonare la propria attività lavorativa per dedicarsi a tempo pieno alla cura di chi non è più autonomo.

L’attività di cura svolta dal caregiver familiare o informale consiste in un vero e proprio  lavoro, che tuttavia spesso non si è scelto ma che viene svolto per l’affetto nei confronti del proprio congiunto, e consiste nel provvedere alla cura e all’igiene personale, nonché alla somministrazione di cure mediche, all’assistenza notturna, all’assistenza nei giorni di festa, a favorirne l’integrazione sociale, ad accompagnarlo dal medico, a fornire assistenza in ospedale etc. I compiti sono spesso numerosissimi, a seconda del tipo di malattia e del livello della non autosufficienza. A fronte di tale impegno, spesso la persona che si prende cura di un familiare (caregiver familiare o informale) non gode del necessario riposo né di periodi di vacanza, di giorni di malattia o di tempo per visite mediche e per i controlli medici preventivi (screening), cose a cui un professionista o un/una badante (caregiver formale) hanno diritto.

Quando il carico assistenziale diventa troppo pesante e si associa ad una percezione di forte stress psicologico, il caregiver familiare o informale può andare incontro a maggiori rischi per la sua salute mentale e fisica. Ansia e depressione sono i disturbi  più frequenti soprattutto nelle caregiver donne, ma possono verificarsi anche disturbi di salute fisica più comunemente associati allo stress, come i disturbi delle malattie cardiovascolari, delle malattie neuro-psichiatriche o del sistema immunitario. I caregiver familiari o informali devono quindi essere consapevoli dell'importanza del prendersi cura di sé stessi per prevenire lo sviluppo delle malattie associate allo stress e poter continuare a prendersi cura del loro familiare in maniera efficace.

L’attività di cura a favore del familiare ha anche un valore economico per la società; se questa venisse meno, infatti, lo Stato dovrebbe affrontare gli alti costi di mantenimento in una struttura specializzata o per il ricovero del familiare non autosufficiente. Per tutti questi motivi, i caregiver familiari o informali, anche tramite le numerose associazioni presenti in Italia, chiedono al Parlamento una legge nazionale che li riconosca. A questo proposito, si segnalano le proposte di legge della XIX Legislatura attualmente depositate e in corso di esame (vedi bibliografia).